Å leve med sondeernæring (old 2018-11-08)

Å leve med sondeernæring

Å leve med sondeernæring

    Å begynne med sondeernæring er en stor forandring. Ofte kan sondematen være starten på noe bra fordi det kan redusere stress som tidligere har vært forbundet med spisesituasjonen. Men viktigst av alt er at sondematen gjør at du eller barnet ditt får i seg den næringen som er nødvendig. Sondeernæringen påvirker mange deler av livet og det kan ta lang tid å tilpasse seg alt det nye.

    Gjennom prosessen vil du oppleve både nederlag og seire, men det er uansett alltid viktig å huske at du ikke står alene. Mange mennesker er i samme situasjon som deg. Veldig ofte vil det hjelpe å snakke om ting og dele erfaringer med andre.

    På denne nettsiden har andre i din situasjon delt sine erfaringer om hvordan det er å leve med sondeernæring. Les personlige historier og høst erfaringer fra smarte, ærlige og noen ganger morsomme tips fra andre brukere på hvordan man kan leve livet utfra egne forutsetninger. Les om tips fra andre brukere. 

    Å begynne med sondeernæring er en stor forandring. Ofte kan sondematen være starten på noe bra fordi det kan redusere stress som tidligere har vært forbundet med spisesituasjonen. Men viktigst av alt er at sondematen gjør at du eller barnet ditt får i seg den næringen som er nødvendig. Sondeernæringen påvirker mange deler av livet og det kan ta lang tid å tilpasse seg alt det nye.

    Gjennom prosessen vil du oppleve både nederlag og seire, men det er uansett alltid viktig å huske at du ikke står alene. Mange mennesker er i samme situasjon som deg. Veldig ofte vil det hjelpe å snakke om ting og dele erfaringer med andre.

    På denne nettsiden har andre i din situasjon delt sine erfaringer om hvordan det er å leve med sondeernæring. Les personlige historier og høst erfaringer fra smarte, ærlige og noen ganger morsomme tips fra andre brukere på hvordan man kan leve livet utfra egne forutsetninger. Les om tips fra andre brukere. 

    1

    Hva er sondeernæring?

    Sondeernæring er en måte å gi barnet ditt den næringen det trenger og brukes til barn som har behov for enteral ernæring. Sondeernæring er en flytende form for næring som ligner det du får fra vanlig mat og det brytes også ned i kroppen på en lignende måte. Sondeernæringen inneholder all næring som barnet ditt trenger i løpet av et døgn, deriblant karbohydrater, proteiner, fett, vitaminer og mineraler. Den sondeernæringen som barnet ditt har fått foreskrevet av legen, er nøye tilpasset ditt barns behov og det inkluderer mange faktorer som barnets vekt, lengde, aktivitetsnivå, medisinske tilstand samt hvorvidt barnet ditt fortsatt kan spise og drikke via munnen.

    Sondeernæring er en industrielt fremstilt næringsløsning klar til bruk og som er behandlet for at innholdet skal være sterilt, noe som er viktig for å minimere risikoen for bakteriell vekst.

    Sondeernæring er også tilpasset for å ikke blokkere knappen eller slangen, og har en jevn konsistens for pumpe-, gravitasjon- eller bolusmating.

    Hvorfor får man sondeernæring?

    Sondemating med sondeernæring er et tiltak som startes når barnet ditt ikke får i seg den næring som er nødvendig via munnen. Dette kan skyldes f.eks. sykdom, problemer med tygging eller svelging som gjør at det er risiko forbundet med spisesituasjonen, eller at måltidene tar så lang tid at de opptar en stor del av dagen. Det finnes selvsagt også andre årsaker til at man trenger ernæringsstøtte i form av sondeernæring. Denne vurderingen gjøres av helsepersonell sammen med deg som forelder. Du kjenner barnet ditt best og føler du deg urolig bør du diskutere dette med helsepersonell som barnets lege, sykepleier eller kliniske ernæringsfysiolog. Mer om ulike årsaker til å initiere sondeernæring kan du lese her

    Når sondematingen er vel på plass og fungerer som den skal, opplever mange foreldre en lettelse over at barnet nå får i seg alt det barnet trenger ernæringsmessig og på en sikker måte. Mange ganger innebærer dette også at stress og kamper som ofte har oppstått rundt måltider reduseres.

    Gode rutiner
    2

    Gode rutiner

    Etter hvert som du blir mer fortrolig med sondeernæring, vil du kanskje se etter måter å utvikle best mulige rutiner på. Avhengig av bevegeligheten, det sosiale livet og arbeidssituasjonen din, ønsker du kanskje en større grad av fleksibilitet slik at du kan organisere dagen som du vil. Er det et barn som får sondemat, så kan det være nødvendig å snakke med barnehage, skole, dagsenter, assistenter og andre personer som er sammen med barnet ditt. Dette er viktig for å finne en rutine som fungerer for barnet ditt.


    Snakk alltid med din lege eller kliniske ernæringsfysiolog før du legger om ernæringsrutinene – og husk at helsepersonell kan hjelpe deg med å finne den beste ernæringsløsningen for deg, ditt barn og dine nærmeste.

    ULIKE metoder:

    • KONTINUERLIG TILFØRSEL

      krever lengre tid per gang, noe som kan være utfordrende for enkelte. Du kan vurdere å bruke en ryggsekk, slik at du kan gjennomføre dagens aktiviteter selv under matinntaket. Du kan også velge å gjennomføre matingen om natten, enten deler, eller hele døgndosen. Dette gir økt fleksibilitet på dagtid.
    • TILFØRSEL I BOLUS (ELLER DOSER)

      Gir fleksibilitet til å innta mindre doser i løpet av dagen, hvilket er mindre tidkrevende. Dette kan gjøre det enklere å gjennomføre matingen mens man er hjemmefra. Det gir også mulighet til å koordinere måltidene dine med de ordinære måltidene i husstanden, med den fordelen at alle føler seg inkludert.
    • KOMBINASJONEN

      av tilførsel i bolus og kontinuerlig tilførsel kan også være gunstig sett i forhold til behov og planer.

    Langsiktig stell og støtte
    3

    Langsiktig stell og støtte

    Så lenge du pleier sonden nøye etter at du har kommet hjem fra sykehuset, bør du kunne unngå de fleste problemer som kan oppstå, f.eks. blokkering, lekkasje eller at sonden slipper ut væske.


    Det er viktig at du følger instruksjonene nøye, bytter aggregat regelmessig og at du ikke inntar noe annet enn sondeernæring i sonden uten å ha rådført deg med helsepersonell.


    God hygiene er også viktig. Skyll sonden før og etter du inntar sondeernæring eller medisin via sonden. Om ikke klinisk ernæringsfysiolog eller annet helsepersonell har gitt annen beskjed, bør du generelt bruke 20-40 ml sterilt eller avkjølt kokt vann for å skylle sonden. Ditt sondeernæringsskjema beskriver hvordan dette skal gjøres. For pleie og rengjøring av PEG, PEJ eller nasogastrisk sonde, kontakt helsepersonell for de gjeldende lokale retningslinjene.

    4

    Sondemating - en annen måte å spise på

    Å spise sammen er for mange familier en sentral del i det å dele felles opplevelser og være sammen. Selv om man bruker sondeernæring kan måltidene fremdeles være en felles stund, og barnet kan få sondematen sin ved bordet mens de andre i familien spiser sin vanlige mat. Man kan bare si at det å få sondemat bare er «å spise på en annen måte».

    Alle har sine ulike rutiner rundt sondematingen. En del barn får f.eks. sondeernæring kun på natten og spiser vanlig mat gjennom munnen på dagen, mens andre barn får sondeernæring til alle måltider.
    En del barn kan, i tillegg til sondematen, fortsette å spise litt mat via munnen og dermed fortsette å få små smaksopplevelser. Det er imidlertid veldig viktig at hvorvidt barnet ditt kan fortsette å spise via munnen vurderes som sikkert av helsepersonell. Alle barn har ulike behov – rådfør deg med lege eller klinisk ernæringsfysiolog og forsøk å finne en løsning som passer for barnet ditt og resten av familien.