Støtte til pasienter og pårørende

Støtte til pasienter og pårørende

    BEKYMRINGER HOS PASIENTER OG PÅRØRENDE

    For pasienter og pårørende er ofte beslutningen om å starte med sondeernæring skremmende, og i mange tilfeller er det ikke den eneste medisinske behandlingen de må ta stilling til eller lære seg. Når det gjelder det praktiske, kan sondeernæring være komplisert og teknisk i begynnelsen, men det kan i tillegg være en emosjonell belastning.

    Vanlige bekymringer for pasienter og familier:

    Du finner mer informasjon om pasienter og pårørende under vanlige spørsmål fra pasienter.

    Frykten for det ukjente
    Ofte er en mangelfull forståelse av hva sondeernæring faktisk er en viktig årsak til at mange strever med å akseptere situasjonen. Spørsmål reises om hvorvidt sondeernæring er det beste alternativet, hvorfor enkelte sonder er bedre enn andre og hvor lenge sondeernæring vil være nødvendig. Det er også bekymringer om hvordan man kan håndtere sondeernæring hjemme og hva man kan gjøre hvis noe går galt.

    Avhengighet av sondeernæring
    En annen stor bekymring for både pasienter og pårørende er hvordan sondeernæringen vil påvirke dagliglivet. Mye handler om hva de ikke lenger er i stand til å gjøre. De er ofte bekymret for å bli for avhengige av sondeernæring, siden det er tidkrevende, reduserer bevegelsesfriheten og det sosiale livet.

    Å lengte etter vanlig mat
    For pasienter innebærer sondeernæring en endring fra en vanlig og viktig del av tilværelsen – det å kunne tilberede og nyte måltider, med all den hyggen og gleden som følger av det. I starten er det vanskelig for pasienter å godta at de kanskje aldri kan spise på vanlig måte igjen. Det er sannsynlig at de vil lengte etter et realt måltid. Det å ikke være i stand til å spise, kan også begrense måten de omgås venner og familie på.

    Skyld og passivisering
    Noen foreldre føler skyld ved tanken på at barnet deres trenger sondeernæring, som om de har gjort noe «galt». Mat og spising er også en viktig del av relasjonen mellom foreldre og deres barn, og foreldrene kan få en nederlagsfølelse gjennom den mer kliniske sondeernæringen.

    Ønsket om å bry seg
    Pårørende kan også tvile på sin egen evne til å ha ansvar for sondeernæringen, og lurer ofte på om de gjør det rette.

    Skamfølelse
    Utseende er også en viktig del av motviljen mot sondeernæring, siden pasientene er bevisste på hvordan sonden vil påvirke andres oppfatning av dem. De frykter at de vil bli isolert sosialt sett.

    BEKYMRINGER HOS PASIENTER OG PÅRØRENDE

    For pasienter og pårørende er ofte beslutningen om å starte med sondeernæring skremmende, og i mange tilfeller er det ikke den eneste medisinske behandlingen de må ta stilling til eller lære seg. Når det gjelder det praktiske, kan sondeernæring være komplisert og teknisk i begynnelsen, men det kan i tillegg være en emosjonell belastning.

    Vanlige bekymringer for pasienter og familier:

    Du finner mer informasjon om pasienter og pårørende under vanlige spørsmål fra pasienter.

    Frykten for det ukjente
    Ofte er en mangelfull forståelse av hva sondeernæring faktisk er en viktig årsak til at mange strever med å akseptere situasjonen. Spørsmål reises om hvorvidt sondeernæring er det beste alternativet, hvorfor enkelte sonder er bedre enn andre og hvor lenge sondeernæring vil være nødvendig. Det er også bekymringer om hvordan man kan håndtere sondeernæring hjemme og hva man kan gjøre hvis noe går galt.

    Avhengighet av sondeernæring
    En annen stor bekymring for både pasienter og pårørende er hvordan sondeernæringen vil påvirke dagliglivet. Mye handler om hva de ikke lenger er i stand til å gjøre. De er ofte bekymret for å bli for avhengige av sondeernæring, siden det er tidkrevende, reduserer bevegelsesfriheten og det sosiale livet.

    Å lengte etter vanlig mat
    For pasienter innebærer sondeernæring en endring fra en vanlig og viktig del av tilværelsen – det å kunne tilberede og nyte måltider, med all den hyggen og gleden som følger av det. I starten er det vanskelig for pasienter å godta at de kanskje aldri kan spise på vanlig måte igjen. Det er sannsynlig at de vil lengte etter et realt måltid. Det å ikke være i stand til å spise, kan også begrense måten de omgås venner og familie på.

    Skyld og passivisering
    Noen foreldre føler skyld ved tanken på at barnet deres trenger sondeernæring, som om de har gjort noe «galt». Mat og spising er også en viktig del av relasjonen mellom foreldre og deres barn, og foreldrene kan få en nederlagsfølelse gjennom den mer kliniske sondeernæringen.

    Ønsket om å bry seg
    Pårørende kan også tvile på sin egen evne til å ha ansvar for sondeernæringen, og lurer ofte på om de gjør det rette.

    Skamfølelse
    Utseende er også en viktig del av motviljen mot sondeernæring, siden pasientene er bevisste på hvordan sonden vil påvirke andres oppfatning av dem. De frykter at de vil bli isolert sosialt sett.

    Hjelpe pasientene ved hjemreise
    1

    UTSKRIVELSE

    Når pasienten er klar til å bli utskrevet, kan det hende at han eller hun får en ny bølge av usikkerhet. Ikke bare har pasienten og pårørende nettopp blitt fortrolig med tanken på å starte med sondeernæring – nå må de også hanskes med det «alene», utenfor sykehusets trygge miljø.

    Pasientene dine skal også håndtere andre medisinske spørsmål. Det kan hende de føler seg fullstendig overveldet og ikke engang vet hva de skal spørre om. Eller de lar være å spørre, slik at det virker som om de er trygge nok til å forlate sykehuset. Det kan også oppleves forvirrende hvis de må forholde seg til ulike fagpersoner over flere dager eller uker.

    Tilby hjelp og informasjon
    Når pasienten gjøres klar for hjemreise, er det helt avgjørende at han eller hun ikke føler seg «alene og forlatt». Ulike pasienter og pårørende vil ha ulike behov, men det er viktig at de vet hvilke ressurser de kan henvende seg til.

    Foreldre med omsorg for barn som får sondeernæring, opplever kanskje problemer i forholdet og trenger psykologisk rådgivning. Andre kan ha godt av personlige samtaler, foreldregrupper eller pasientforum på nettet.